Componente esencial del pan: ácido fólico

Desde enero del 2000, una medida impulsada por el Ministerio de Salud busca disminuir el número de recién nacidos con espina bífida, enfermedad relacionada con el bajo consumo de ácido fólico por parte de la madre durante el embarazo y las malformaciones congénitas que ello puede significar. La acción de la cartera se basó en fortalecer las harinas con el componente químico mencionado, introduciéndola a la dieta de los chilenos de forma directa y eficaz a través del alimento más consumido a nivel nacional: el pan. Sin embargo, y pese al esfuerzo ministerial, en la actualidad aún se registran nacimientos con este padecimiento, cuyo tratamiento es costoso desde un punto de vista económico y social. Aquí la historia de Malén y Trinidad, madre e hija que, desde sus respectivas posiciones, han debido enfrentar esta dura realidad.

Que Trinidad gatee a sus 14 meses de vida es un milagro. Así lo cree su madre, Malén Sepúlveda (27), quien confiesa haber llorado cuando vio que su hija podía trasladarse de un lado a otro sin la ayuda de un tercero. Aquel paso fue el resultado de un proceso que se inició un mes antes que su hija naciera, cuando a punto de dar a la luz, se enteró que Trinidad padecía de espina bífida: defecto al tubo neural del recién nacido que afecta su médula espinal y al sistema nervioso, ocasionado por el cierre incompleto de la columna vertebral del feto durante el primer mes de embarazo.

Tras el tardío aviso, Malén, de grandes aros de perla, blusa floreada, pantalón legro y chalas blancas, asumió las dificultades que esta condición le significaría a ella y a su hija. Desde los problemas sicomotores y de coordinación hasta la complicada inserción social que enfrentaría. Todo fue materia de preocupación para una madre que, para ese entonces, se encontraba finalizando su formación como parvularia y que no pudo mantener una alimentación balanceada durante el periodo de gestación, un factor decisivo en el desarrollo de esta enfermedad.

Niña con espina bífida por la falta de ácido fólico de su madre durante el embarazo
Trinidad, niña con espina bífida por la falta de ácido fólico en su madre durante el embarazo.

Fue así como, con apenas tres meses de edad, Trinidad conoció su primera estación rehabilitadora. La institución que Malén eligió para tratar a su hija fue Teletón, la más grande y conocida a nivel nacional en esta materia. Sin embargo, al recordar la experiencia allí vivida, las palabras de Malén –hasta entonces calmas- adquieren un tono enrabiado.

“Por lo menos para mí realidad, la Teletón no es lo que se muestra en campaña y en la tele”, lanza en primera instancia, luego de admitir que desde su percepción, Trinidad fue dejada de lado por la institución. “Ha ido como dos veces al año. Pasan cuatro meses y nadie se preocupa si ha avanzado ni nada”, finaliza.

Según Malén, la despreocupación que evidenció Teletón se explica porque “la Trini no estaba grave, no era un caso de tanta preocupación para ellos”. Más allá de lo que el centro rehabilitador considere como “grave”, cabe mencionar que, a un mes de haber nacido, la menor contaba con una cirugía en su espalda y tres en su válvula cardíaca, todas producto del inconcluso desarrollo que detona el padecimiento que afecta el sistema nervioso de la menor.

La urgencia por encontrar el tratamiento adecuado llevó a Malén a hablarle a una amiga de ella por Facebook, quien también tuvo un hijo con espina bífida y conocía más sobre las redes de apoyos que existen para las mamás que deben enfrentar esta situación. “Ella me contactó con otra niña, que me dijo que me acercara a ella y me ofreció su ayuda. Yo me acerqué tarde igual, porque fue lento el proceso de asumir todo esto, de querer integrar un mundo que es distinto al que has vivido toda tu vida”, recuerda.

El pan: medida de precaución y preocupación

Durante enero del 2000, bajo el gobierno de Eduardo Frei, el Ministerio de Salud (MINSAL) puso en marcha un plan que buscó apalear la alta tasa de nacimientos de menores con malformaciones congénitas que se registraba en el país, cuya manifestación más común es la espina bífida.

Para la fecha, esta enfermedad representaba el 5,85% de la carga total de padecimientos a nivel nacional, lo que agudizaba su complejidad debido a los elevados costos asociados a su tratamiento y rehabilitación.

La estrategia para minimizar sus efectos, entonces, fue abordada desde una perspectiva económicamente transversal que permitiera una solución eficaz y al alcance de toda la población. La idea principal, por lo tanto, fue introducir el ácido fólico (compuesto clave en la formación nerviosa del feto, con bajos índices de consumo por parte de las mujeres en edad fértil y/o embarazada en Chile), sin alterar la dieta de quienes lo necesitan. info-2

Replicando lo que fue la fortificación de la leche con zinc y del agua con flúor, el MINSAL logró ingresar una moción al Parlamento que buscó aprobar la incorporación del ácido fólico a todo producto hecho en base a harina. Dentro de esta categoría caben las pastas y, sobre todo, el alimento angular en la dieta chilena: el pan.

El Subsecretario de la cartera en la época y uno de los principales impulsores de la medida, Dr. Álvaro Erazo, admite que se eligió este “vehículo por el consumo que tiene muy potente en las poblaciones, además de la frecuencia y uso habitual que tiene la gente de consumir pan”.

A 16 años de implementada la medida, los niveles de recién nacidos con malformaciones al tubo neural han disminuido en comparación a la tasa registrada a principios del milenio. Este resultado, sin embargo, se relaciona con el aumento exponencial de consumo de pan que ha experimentado la alimentación de los chilenos, lo que deriva en una nueva problemática que no fue evaluada desde un principio: la obesidad.

Según la nutricionista del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile, Consuelo Burgos, el pan es el elemento más idóneo para enfrentar este padecimiento, aun con los efectos secundarios relacionados al peso y a la salud de las personas que pude acarrear. info-1

“No se me ocurre otro alimento de consumo masivo que se pudiera fortificar y que sea menos inofensivo considerando la compatibilidad de absorción de nutrientes. Estamos de acuerdo que el consumo de carbohidratos es responsable de los índices de obesidad, pero esto se pensó considerando el tema de las porciones ideal que debiera consumir la población”, dice la experta.

Erazo, no obstante, admite que “es indudable que con el problema de obesidad que tiene Chile nosotros tenemos que estas estudiando otras opciones”.

La apertura hacia nuevos vehículos de folatos se torna inaplazable debido a la nueva evidencia científica, la que relaciona el cambio del patrón alimenticio que ha sostenido la población local y su exceso de ácido fólico con la asociación al cáncer de colón.

“El ácido fólico puede ser un factor predisponente a un cáncer de colón, por exceso de consumo. No directamente, pero puede estar asociado. En adultos mayores puede también favorecer cierto mayor deterioro del desarrollo mental o cognitivo”, apunta Erazo.

Puesto bajo una evaluación general, el pan, según el médico, “sigue siendo un buen vehículo por la masividad que tiene en el uso. Equilibrando factores positivos y factores negativos, todavía sigue siendo un factor positivo porque la evidencia también nos demostró que ha disminuido los problemas de desarrollo de tubo neural con la medida de fortificar el alimento”.

Gateo y vocales

Tras decidirse por buscar apoyo, Malén encontró en la Corporación de Espina Bífida (Corpeb) una pequeña red de profesionales dispuestos a impulsar un programa orientado hacia el tratamiento de esta enfermedad de forma íntegra y comprometida, a través de dos sesiones semanales (martes y viernes) de ejercicios y terapia de neuro rehabilitación.

El centro está ubicado en la comuna de Independencia, a pasos del metro Zapadores. Su espacio físico se limita a una sala donde disponen de colchonetas, balones, un escritorio, una pizarra, pequeñas mesas con botellas de jugo arriba de ellas y un árbol de navidad que está siendo adornado por los pacientes que allí se atienden.

Uno de los principales encargados de llevar a cabo los encuentros y de establecer una relación de confianza entre el paciente, el apoderado y la institución, es el kinesiólogo Diego Villagrán (25). El joven profesional, de pelo y ojos negros, uniforme verde y entusiasta actitud, llegó a Corpeb luego de realizar su internado con menores que padecen de esta enfermedad y de percatarse que no existe la cobertura médica suficiente.

Según el kinesiólogo, al centro llegan menores de un año hasta pacientes de treinta, a quienes se les focaliza el trabajo desde una arista socio laboral. En total, son cerca de 40 las personas que se tratan en el lugar, siendo Trinidad “uno de los casos emblemáticos de aquí”.

La hija de Malén llegó a principios de año, cuando estaba por cumplir ocho meses de edad. “Ella tenía sus piernas rígidas. Se mantenía de pie por eso, no porque supiera caminar ni nada”, dice su mamá. “Con Diego se fue soltando hasta que gateó, que fue lo máximo. Ahí hasta el Diego lloró. Ahora la marcha lateral la tiene adquirida, se desplaza para todos lados”, dice Malén al mismo tiempo que Trinidad gatea ante los ojos de las diez personas que se encuentran en la sala, todos sonrientes.

Trini de pie. En un principio, le diagnosticaron que nunca movería sus piernas
Trini de pie. En un principio, le diagnosticaron que nunca movería sus piernas.

Tras los sesenta minutos de ejercicios especializados, que incluyen juegos con pelotas plásticas y cama saltarina, se da paso a la segunda etapa de tratamiento. Allí, los pacientes son instados a realizar diferentes actividades cotidianas con el fin de estimular su independencia y autosuficiencia. Ir al baño, escribir, subir escaleras, lavarse los dientes.

“Muchos de los niños generan un apego tan grande que limitan su dependencia.Niños que a los 20 años todavía no se han expuesto a condiciones como ir a comprar o tienen nivel educativo inconcluso porque les hacían bullyng, o no se sentían capaces y se salían y se quedaban en las casas. Entonces, aparte de retraso motor, generan un retraso cognitivo pero a nivel social”, apunta Villagrán al momento de detallar el costo social que significa nacer con espina bífida.

Cuando finaliza su atención, Malén retira a su hija del centro y se dirigen junto a Agustín, hijo mayor (8), hacia su casa. Ella no trabaja y Trinidad no va a la sala cuna. “La podría llevar conmigo, pero no lo hago por un tema de darle el 100% de tiempo a su rehabilitación”, apunta. Desde el hogar complementa los ejercicios realizados en Corpeb con masajes, pequeñas caminatas y estimulación cognitiva. A su año y dos meses de vida, Trinidad está aprendiendo las vocales y a decir su edad.

“¿Tener más hijos? Lo pensaría. Pero lo haría conscientemente, con tiempo. Tomaría más ácido fólico también”, dice Malén, mientras fija mirada cuatro metros delante de ella, donde Trinidad gatea despreocupada hacia los brazos de Villagrán.

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